note ange s'est envolé

note ange s'est envolé
] Gregory Lemarchal est decede le 30 avril
des suites de la mucovisidose .
Il s'est envole car il n'a pas eu de don
d'organes c'est injuste donner vos organes
car sous terre nous en avons plus besoins
FAITES PASSER LE MESSAGE
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# Posted on Sunday, 24 June 2007 at 8:23 AM

Edited on Friday, 20 July 2007 at 5:38 AM

l'annonce de son envole

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# Posted on Sunday, 24 June 2007 at 8:24 AM

de temps en temps

De temps en temps
Je craque sous le poids de l'espérance
Je vais parfois à contre sens
De temps en temps
J'ai des flèches plantées au coeur
De la peine, de la rancoeur
De temps en temps
Je ris de rien, je fais le con parce que j'aime bien
De temps en temps
J'avance en ayant peur
Je suis le fil de mes erreurs
Et très souvent...

{Refrain :}
Je me relève sous ton regard
Je fais des rêves où tout va bien
Je me bouscule, te prends la main
Au crépuscule, je te rejoins
Je me relève sous ton regard
Je fais le rêve d'aller plus loin
Je me bouscule, te prends la main
Du crépuscule jusqu'au matin

De temps en temps
Je pense à tort
Que pas de larmes, c'était trop fort
Au fond ce que j'attends
C'est voir le bout de nos efforts
Que l'amour soit là encore

{au Refrain}

Je me relève sous ton regard
Je fais des rêves où tout va bien
Je me bouscule, te prends la main
Au crépuscule, je te rejoins

Je me relève sous ton regard
Je fais le rêve d'aller plus loin
Je me bouscule, te prends la main
Du crépuscule jusqu'au matin
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# Posted on Sunday, 24 June 2007 at 8:35 AM

Edited on Friday, 20 July 2007 at 5:38 AM

qu'est que la mucovisdose

qu'est que la mucovisdose
[c=#ff1100]]La mucoviscidose est la plus fréquente des " maladies génétiques en Occident. Il s'agit d'une maladie autosomique récessive, c'est-à-dire qu'il faut que les gènes provenant des deux parents soient anormaux pour que la maladie soit présente. Hommes et femmes sont donc indifféremment atteints. Plus de 30 000 patients sont suivis aux Etats-Unis et près de 3000 en France. Plus de 30 % d'entre eux sont âgés de plus de 18 ans.
En France, un individu sur 30 possède un seul gène de la maladie mais n'est pas malade (il est porteur sain). La maladie atteint en France un enfant sur 3000 naissances. La maladie a été définie en 1938. Le gène malade est situé sur le chromosome 7. Ce gène sert normalement pour la fabrication d'une protéine située sur la membrane des cellules, appelée protéine CFTR. Cette protéine possède de multiples fonctions dont certaines sont encore inconnues mais globalement elle agit comme un petit canal laissant passer les ions (Chlore, sodium...). Le mauvais fonctionnement de ce canal aboutit à un épaississement de toutes les sécrétions de l'organisme (bronchiques, digestives, génitales...). A ce jour, plus de 900 mutations (modifications anormales d'un gène) aboutissant à un dysfonctionnement de la protéine ont été identifiées.
Cette protéine est présente sur de nombreux organes, ce qui explique que la maladie atteigne plusieurs sites. L'atteinte la plus fréquente est celle de l'appareil respiratoire (dans plus de 90 % des cas). Elle se traduit par des infections respiratoires récidivantes, dès la petite enfance, et par la présence de dilatations des bronches. Il existe également (chez 80 à 90 % des patients atteignant l'âge adulte) une insuffisance pancréatique externe (l'absence de sécrétions de sels biliaires) se traduisant par une mauvaise digestion des graisses. Cela entraîne des troubles digestifs (le plus souvent une diarrhée graisseuse) et un retard de croissance et de poids chez l'enfant, une carence en vitamines. On peut voir apparaître un diabète sucré chez 20 % des adultes. Plus de 95 % des hommes sont stériles par obstruction des canaux déférents qui permettent le transfert des spermatozoïdes des testicules vers la verge. Il existe une infection sinusienne chronique chez 20 % des adultes.
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# Posted on Sunday, 24 June 2007 at 8:42 AM

Edited on Friday, 20 July 2007 at 5:39 AM

le traitement

le traitement
Le traitement repose :
- sur le drainage bronchique par des séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes,
- sur une antibiothérapie dès la moindre surinfection, adaptée aux germes retrouvés. En cas d'infection à bacille pyocyanique, des cures associent plusieurs antibiotiques pendant 15 à 21 jours, 4 fois par an, de façon systématique.
- Des aérosols de fluidifiants peuvent aider au drainage.
- La pratique d'une activité physique doit toujours être encouragée.
- L'insuffisance pancréatique est traitée par la prise quotidienne à chaque repas d'enzymes pancréatiques (adaptée au poids) et un apport en vitamines liposolubles.
- Un régime alimentaire hypercalorique et adapté aux besoins de chaque patient est proposé.
- En cas d'insuffisance respiratoire, un apport en oxygène sera nécessaire dans l'attente d'une éventuelle transplantation pulmonaire.

De nombreux essais thérapeutiques sont en cours d'évaluation : anti-inflammatoires, corticoïdes, antibiotiques à action anti-inflammatoire comme les macrolides, antibiotiques en aérosols, thérapie génique, etc.... Certains résultats sont encourageants mais le recul est insuffisant pour préciser quels patients bénéficieront avec succès de tels traitements, parfois lourds et contraignants.
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# Posted on Sunday, 24 June 2007 at 8:43 AM

Edited on Friday, 20 July 2007 at 5:41 AM